■鐘耀峰因術(shù)后并發(fā)感染被困重癥監(jiān)護室,如今已欠費9萬元。

姐姐們四處奔波籌款,目前醫(yī)生,、家人都在堅持給患病男子治療

十分罕見的“馬凡氏綜合征”,鬼使神差降臨在鐘耀峰與媽媽身上,。鐘媽媽去年才從病情中暫時脫險,便放棄繼續(xù)治療和保養(yǎng),將所有的錢留給兒子治病。這種被稱作“天才病”的罕見病癥,已經(jīng)導致鐘耀峰心臟和腹部長出主動脈瘤,醫(yī)生給他進行了3次手術(shù),延遲了他體內(nèi)炸彈的引爆時間,但術(shù)后并發(fā)癥卻讓他持續(xù)3個月滯留在ICU,與病魔苦苦纏斗,。

高考季突然查出罕見重癥

24歲的肇慶高要男子鐘耀峰來自農(nóng)村家庭,。2007年,耀峰的父親英年早逝,他的兩個姐姐垂淚離家去打工。耀峰跟在姐姐身后追了幾里路,直到兩個瘦弱的背影消失在公路盡頭,。從那時起,他就下決心,長大后一定要掙錢養(yǎng)家,。

2012年,耀峰18歲,正讀高三。和所有同學一樣,他在心里勾畫著未來,憧憬走出小鎮(zhèn),但在畢業(yè)生的例行體檢中,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)耀峰的心率有異常,囑咐他去醫(yī)院做檢查,。

姐姐一再催促,耀峰一再拖延,直到不久后的某一天,他突然感覺胸部劇痛,。在廣東省人民醫(yī)院,醫(yī)生對照各項檢查報告后做出結(jié)論,確定耀峰患了一種非常罕見的疾病——馬凡氏綜合征,。醫(yī)生告訴陪同前來的姐姐鐘曉麗,這是一種發(fā)病率僅萬分之一的罕見病,會導致內(nèi)臟病變,尤易引起血管瘤?！吧肆鼍鸵鍪中g(shù),。可手術(shù)只能救命,不能根治,所以這種病其實是一場終身要面對的漫長戰(zhàn)役,。”鐘曉麗說,拿到診斷書,看著陌生的病癥名稱,她不寒而栗,。

康復(fù)后母親又被確診同種病

幸運的是,耀峰在廣東省人民醫(yī)院得到及時救治,進行了主動脈置換手術(shù),隨后順利出院,。大姐鐘曉麗和二姐鐘曉鳳則為弟弟的治療費東奔西跑?！搬t(yī)生讓弟弟休養(yǎng),不能干粗活重活,不能操勞,。休養(yǎng)好了,可以嘗試做些輕松的工作?！辩姇喳愓f,確診那年弟弟剛成年,總希望自己成為對社會,、家庭有貢獻的人,只要有康復(fù)的希望,他就不會消沉。

2013年,休養(yǎng)了整整一年的耀峰終于恢復(fù)過來,在肇慶市區(qū)找到一份銷售手機的工作,。他非常珍惜來之不易的機會,積極工作,獲得店長贊賞,。半年后,耀峰的薪水從每月3000元漲到6000元,升職成為組長。鐘曉麗記得,升職當天,弟弟專門給家里打來電話,反復(fù)說“我可以養(yǎng)家了,我可以養(yǎng)媽媽了”,。

耀峰信守承諾,。在之后的兩年多時間里,他舍不得吃穿,每月都把工資存好交給媽媽。姐姐們都為耀峰不斷取得進步而開心,。尤其是鐘媽媽,感到辛勞半輩子終于可以歇一歇,喘口氣,。鐘媽媽此時并不知道,讓兒子險些喪命的罕見病,也潛伏在她身上。

2016年夏天,鐘媽媽突發(fā)胸痛被送往肇慶市第一人民醫(yī)院,。在外打工的孩子們得到消息后紛紛趕回,。讓他們驚訝的是,醫(yī)生做出診斷,鐘媽媽原來也是馬凡氏綜合征患者?！皨寢尯偷艿芏己芨?手長腳長,。我們從沒想到過,這是馬凡氏綜合征的表現(xiàn),弟弟的病其實是媽媽遺傳的?！辩姇喳惛嬖V新快報記者,媽媽發(fā)病時主動脈瘤及血管撕裂,姐妹兩人再一次為籌集親人的治療費而奔波,。盡管這一次耀峰也加入籌款,但效果不盡如人意?！爸唤璧绞中g(shù)費,因為2012年救弟弟時欠下債務(wù),至今未還清,很難借新債,媽媽只能回家休養(yǎng),。”鐘曉麗說,。

欠費9萬元醫(yī)生沒有放棄

禍不單行,。今年5月18日,耀峰再發(fā)腹痛,。肇慶市第一人民醫(yī)院的檢查結(jié)果表明,他的腹部已出現(xiàn)主動脈瘤,瘤體直徑足有6厘米。由于病情嚴重,鐘耀峰被轉(zhuǎn)送至中山大學附屬第一醫(yī)院救治,。鐘曉麗說,她和妹妹陪弟弟一起來廣州,她們掏出身上所有銀行卡,插進提款機取錢湊住院押金,“可我們的卡里只有當月的工資,站在醫(yī)院大廳,我和妹妹對著流眼淚”,。

專家對耀峰的病進行了綜合評估,告訴鐘曉麗姐妹,治療費用約為60萬元。鐘曉麗姐妹與在場的親戚聽后面面相覷,無一例外地搖頭,表示想放棄,。年過五旬的鐘媽媽此時卻很堅定,她斷然要求停藥放棄自己的治療,把所有能省下來的錢都拿給兒子治病,。

在醫(yī)院,耀峰得到主治醫(yī)生的關(guān)注,負責血管外科的王勁松教授一直在鼓勵耀峰,讓他堅強面對,積極治療。鐘曉麗感激地說,王教授并不介意弟弟是一個沒錢的病人,就連出差在外,晚上都不斷打電話到醫(yī)院ICU,詢問弟弟的病情,給在場醫(yī)生護士指導監(jiān)護,?！搬t(yī)生都不放棄,我們就更應(yīng)該抱著堅持救弟弟”。

鐘曉麗姐妹絞盡腦汁四處借錢,申請鎮(zhèn)政府資助,又開通了網(wǎng)上眾籌……幾番奔波,姐姐們?yōu)橐鍦悏蚴中g(shù)費,9月19日,將弟弟送入手術(shù)室,。

讓她們始料未及的是,術(shù)后,耀峰被并發(fā)癥,、感染、凝血功能差等問題困在ICU內(nèi),籌來的錢很快被耗盡,?！懊刻斓馁M用都很高,現(xiàn)在已經(jīng)欠費9萬元,但弟弟還在堅持,我們更不能放棄?！辩姇喳愓f,。

新快詞典

馬凡氏綜合征

馬凡氏綜合征又名蜘蛛指綜合征,發(fā)病率為0.04‰至0.1‰。1896年,由法國兒科醫(yī)生馬凡首次描述,并稱之為瘦長肢體癥,。它屬于一種先天性遺傳性結(jié)締組織疾病,表現(xiàn)癥狀以骨骼畸形最常見,全身管狀骨細長,、手指和腳趾細長呈蜘蛛腳樣?；颊叨囿w形頎長,柔軟度超人,但如果不經(jīng)治療,平均壽命不超過32歲,。

這種病被稱為“天才病”,這是因為古今中外,有許多知名人士都患有該病。近年,數(shù)位馳名體壇的國內(nèi)優(yōu)秀運動員,曾先后因馬凡氏綜合征引發(fā)猝死,。